Les études Brain Health Now et Action for Brain Health Now ont été menées à travers le Canada depuis 2013. Notre objectif était de mieux comprendre la santé du cerveau, la qualité de vie et la cognition chez les personnes vieillissant avec le VIH. La cognition est un terme qui décrit la capacité de comprendre, d’apprendre, de se souvenir, de se concentrer et de résoudre des problèmes. Dans 5 sites à travers le Canada, 856 participants ont pris part à l’étude et ont été évalués tous les 9 à 12 mois. L’équipe de recherche a documenté

• leur profil médical, comme le contrôle du VIH, les médicaments et les autres maladies physiques ;
• la présence de symptômes tels que l’anxiété, la dépression, la fatigue et la douleur ;
• leur fonctionnement physique, émotionnel et social
• les habitudes de vie, telles que l’activité physique et le tabagisme
• leur environnement, comme le soutien social et le stress ;
• et la qualité de vie.

L’étude est unique dans son approche de la cognition. Elle a documenté à la fois les symptômes rapportés par les participants et une mesure de la cognition. Ainsi, les données recueillies nous permettent d’évaluer correctement l’importance de la cognition mesurée et autodéclarée dans le fonctionnement et la qualité de vie.

Grâce à notre approche, qui a évalué plusieurs aspects de la vie d’une personne (et pas seulement l’aspect médical), nous avons une excellente compréhension de ce qui explique la qualité de vie ! Nous pouvons fournir des informations basées sur les évidences scientifiques au sujet des facteurs les plus importants pour optimiser la qualité de vie. Nous sommes également en mesure de fournir des informations basées sur les évidences scientifiques au sujet des facteurs qui expliquent le déclin de la cognition après 10 ans, sur la manière de protéger la santé du cerveau et d’optimiser le fonctionnement cognitif.

Afin que les connaissances acquises dans le cadre de cette étude soient utiles aux personnes vivant avec le VIH, nous avons mis au point un programme qui permet à ces dernières de voir comment les données de la recherche s’appliquent à leur situation spécifique et de guider leurs actions pour améliorer leur qualité de vie et protéger leurs facultés cognitives. Cependant, nous savons qu’il est difficile d’adopter un nouveau comportement ! Qui n’a jamais essayé d’arrêter de fumer, de manger mieux, de faire plus d’activité physique ou d’adopter un mode de vie plus zen ? La motivation est difficile à maintenir. C’est pourquoi nous avons développé un module de 8 semaines à administrer en groupe ou en dyade. L’objectif de ce module est d’apporter un soutien aux personnes engagées dans une démarche d’autogestion et de les doter des connaissances et des stratégies qui les aideront à mettre en œuvre avec succès un changement de comportement.